Ezgi KARA BAYRAKTAR ,CHP Başakşehir İlçe Başkanlığı'nda İnsan Hakları Günü'ne Davetliydi

05.02.2025

İnsan Hakları Günü'nde kıymetli konuşmacıların eşliğinde erişilebilir tedavi hakkında açıklamalar yapan Bayraktar şunları söyledi:

'' Bugün burada İnsan Hakları Günü vesilesiyle toplandık. Ancak bu özel günü kutlamaktan ziyade, insan haklarının korunamadığı bir alanı konuşmak için buradayım: Türkiye’de 5 senedir bağışçılar ve duyarlı vatandaşlar dışında herkesin gözünü kapadığı , görmek istemediği dillendiremediği :erişilebilir tedavi problemi. Özellikle genetik hastalıkların tedavisinde karşılaştığımız erişim sorunları, bizlere insan haklarının ne denli kırılgan olduğunu bir kez daha gösteriyor.Sokaklarda 4 senedir standlar görüyorsunuz.İlla ki bir yerlerde SMA hastası bir bebeğe ait görsel karşınıza çıkıyor.İşte o gördüğünüz stantları binbir zorlukla tek başıma ilk ben kurdum.Kampanya sonlarında sevinçle uçurulan balonları gördünüz, ilk 100 kırmızı balonu Ordu rıhtımdan ben uçurdum.Bu bana ait romantik ve hüzünlü bir hayalken bir anda tedavi bekleyen tüm anne babaların hayali oldu.Hastalığı ilk öğrendiğimizde bu bana ait bir kederken bir anda binlerce insanın 4 yıldır bitmek bilmeyen kederi oldu. Ben bir avukatım ve aynı zamanda SMA hastası bir çocuğun ebeveyniyim.Ona 2 yaşını göremez dediler.Şuan 5 yaşında walkerıyla yürüyen her gün yapamadığı başka bir şeyi başaran çok sağlıklı ve çok zeki bir çocuk. Nadir bir hastalıkla doğan bebeğimin mücadelesi ile Türkiye’de sağlık sisteminin ne denli zorluklara gebe olduğunu en acı yoldan öğrendim.Gen Terapisi biz kampanyamıza başladığımızda hem EMA hem de FDA onaylarını tamamlamış ;Türk Standartlarına göre ruhsatlandırılma şartlarını gerçekleştirmişti.Fakat ilacın mali yükü ağırdı.Dönemin bakanı Fahrettin KOCA bizlerin mücadelesi ile büyüyen kampanyalar için sorumluluk almak yerine , gözü yaşlı aileleri ajıtasyonla suçladığı ve yıllardır akıllardan çıkmayan deneysel tedavi yaftasını yapıştırdığı bir manifesto yayınlamıştı.Bakın özellikle belirtmek isterim ki gen tedavisi şuan neredeyse Avrupa Ülkelerinin tamamında geri ödeme kapsamına alınmıştır.Ve genetik tedavinin sağlık sistemine dahil edilmesi Avrupa ülkelerinde asla siyasetin konusu olmamıştır.Bakanın açıklamalarında doğru olan tek şey şuydu: Bu büyük bir dramdı.Cübbemi çıkarıp pazarda lif satmak benim için onurlu bir mücadele iken insan haklarını böylesine hiçe sayan devlet büyükleri için bir utanç vesikasıydı.Tarihe de not düşüldü.Hala da düşülmeye devam ediliyor.Türkiye’de her türlü Uluslararası Çocuk Hakları Sözleşmesi ,İnsan Hakları ,Çocuk Hakları hiçe sayılarak ağzı süt kokan Türk çocuklarının en temel tedaviye erişim hakları kısıtlanıyor. Kimseye kendimizi anlatamadık belki ama 2019 yılında yaşanan türlü dramlardan sonra kamuoyu etkisiyle genetik taşıyıcılık testi zorunlu hale geldi.Topuk kanından yeni doğan taramalarında SMA da taranmaya başladı.Birçok bebeğin hayatı kurtuldu.Ama halen SMA’lı bebekler doğmaya devam ediyor.Maalesef aynı fikirde değiliz.Biliyorum birçoğunuz aileleri cehaletle suçlayacak belki ama toplum sağlığını korumak devletin görevidir.SMA hastalığını engellemek ;kamuoyunu bilinçlendirmek ve tabi ki o çocuklara tedavi seçme hakkı vermek.

SMA gibi genetik hastalıkların tedavisi, hem dünya çapında hem de Türkiye’de büyük bir mali yük gerektiriyor, bu mali yük özelleştirilen yolların veya silinen vergilerin hepimizin cebinde oluşturduğu zararın yanında devede kulak. Ki tekrar etmekte sakınca bulmuyorum bu artık toplum sağlığı meselesidir.Hepimizin meselesidir.Artık geldiğimiz noktada gen terapisine ulaşamayan binlerce DMD ‘li ,SMA’lı çocuğun meselesi bir ilaç geri ödeme meselesinden uzaklaşmış bir insan hakları ihlali boyutuna geçmiştir. Oysa, Birleşmiş Milletler Çocuk Haklarına Dair Sözleşme’nin 24. maddesi, devletlere çocukların sağlık hizmetlerine erişimini sağlama yükümlülüğü getiriyor. Türkiye’nin de taraf olduğu bu sözleşmeye göre, her çocuğun “ulaşılabilir en yüksek sağlık standardına” erişim hakkı vardır. Ancak ne yazık ki, Türkiye’de gen terapisi gibi tedavilere erişim, ailelerin maddi olanaklarına ve toplumdan destek bulma kapasitelerine indirgenmiş durumda.

Bu durumun, çocuklar arasında yarattığı eşitsizlik de cabası. Bir çocuğun hayatta kalması, bir kampanya düzenleyip düzenleyememelerine bağlı. Bu, insan haklarının temel ilkelerine aykırıdır. Çünkü sağlık hakkı bir ayrıcalık değildir.

Türkiye'nin yanı sıra, uluslararası toplumu da eleştirmemiz gerekiyor. Yüksek maliyetler ve ilaç şirketlerinin tekelleri, bu tedavilerin erişilebilirliğini sınırlıyor. Birleşmiş Milletler Ekonomik, Sosyal ve Kültürel Haklar Sözleşmesi’nin 12. maddesi, taraf devletlere, herkesin tıbbi bakım ve tedaviye erişimini sağlama yükümlülüğü getirir. Ancak uluslararası işbirliği yetersiz ve ilaç sektöründe kâr odaklı yaklaşımlar devam ediyor.

Bugün sizlere yalnızca bir avukat olarak değil, bir anne-baba olarak sesleniyorum. Çocuğumuzu hayatta tutabilmek için verdiğimiz mücadele, adaletsiz bir sistemle nasıl yüzleşmek zorunda kaldığımızı gösteriyor. Gen terapisi, sağlık sistemi içinde “ulaşılamaz bir lüks” değil, tüm çocuklar için erişilebilir bir haük olmalıdır.Burada toplumsal bir problem vardır.Çocuklarını hiçe sayan bir devlet , geleceğini de hiç saymaktadır.Bugün ölen bebekler Türkiye’nin geleceğidir.Asla unutmayınız:Toplumsal bütünlüğü önce birey sağlayacaktır.Bugün oluşturdukları toplumsal zincir en zayıf halkamız kadar güçlüdür.Yani çocuklarımız kadar.

Gen terapisi gibi yüksek maliyetli tedavilere erişim konusundaki en büyük problemlerden biri, Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) ve Beşeri Tıbbi Ürünler Ruhsatlandırma Yönetmeliği gibi düzenlemelerdir. SUT, kamu sağlık hizmetlerinin geri ödeme kapsamını belirler. Ancak gen terapisi gibi ileri düzey tedaviler, SUT kapsamında açıkça düzenlenmediği için aileler bu tedavilere ulaşmakta büyük zorluklar yaşamaktadır. Örneğin, SMA hastaları için kullanılan gen terapileri, genellikle "deneysel" olarak sınıflandırıldığından SGK tarafından karşılanmamaktadır. Oysa bu tedaviler, uluslararası tıbbi standartlarda kabul görmüş ve çocukların yaşam hakkı açısından hayati öneme sahiptir.

Bu noktada bir çocuğun gen terapisine erişememesi yalnızca bir bireyin değil, bir toplumun geleceğini etkiler. Çünkü sağlıklı bir toplum, sağlıklı çocuklarla mümkündür.

1. Sağlık Uygulama Tebliği güncellenerek, gen terapisi gibi ileri tedavilerin SGK kapsamına alınması sağlanmalıdır.

2. Beşeri Tıbbi Ürünler Ruhsatlandırma Yönetmeliği gözden geçirilmeli ve yenilikçi ilaçların piyasaya daha hızlı girişine olanak tanıyacak düzenlemeler yapılmalıdır.

3. Hastalıkların "deneysel" sınıflandırmasına ilişkin süreçler şeffaf ve bilimsel standartlara uygun şekilde yeniden düzenlenmelidir.

4. Gen terapisi gibi tedavilere devlet desteği artırılarak, çocuklar arasında sağlık hakkı temelinde eşitlik sağlanmalıdır.

Bir çocuğun yaşam hakkı, bireylerin maddi imkanlarına veya yardım kampanyalarına bağlı olmamalıdır. Çocuklarımız için eşit bir sağlık sistemi inşa etmek, hepimizin ortak sorumluluğudur. İnsan Hakları Günü’nün, bu adımların atılmasına vesile olmasını diliyorum.

Devletlerden beklentimiz çok net:

1. Genetik tedaviler için yasal düzenlemelerin bir an önce yapılması,

2. Bu tedavilerin SGK kapsamında yer almasının sağlanması,

3. Ailelerin bireysel kampanyalarla mücadele etmek zorunda bırakılmaması.

Ve en önemlisi, bir çocuğun yaşam hakkını savunmak için hiçbir annenin sosyal medyada çaresizce yardım çığlığı atmasına gerek kalmamalıdır. Çocuklarımızın sağlığı, bizim en temel sorumluluğumuzdur. İnsan Hakları Günü vesilesiyle, bu sorumluluğu kanayan bir yara üzerinden hatırlatmak istedim.

Hastalık ayrım yapmaz, tedaviye erişim de yapmamalıdır.

Teşekkür ederim. ''